Em Assis existe uma Lei Municipal nº 7.322, em vigor desde 24/04/2023, que inclui no calendário oficial do município a “Semana Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras”, que deveria ser realizada anualmente, no mês de fevereiro, na semana em que ocorre o dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras. Esta semana objetiva informar e conscientizar a população acerca da necessidade de adoção de ações conjuntas para proporcionar uma melhor condição de saúde e de vida aos indivíduos portadores de doenças raras e seus familiares por meio de campanhas de esclarecimento, debates, seminários e fóruns de discussão, palestras de esclarecimento, distribuição de panfletos.

De acordo com o vereador Pastor Edinho, a Lei Municipal não vem sendo cumprida na cidade e, diante disto, solicitou, por meio de requerimento, informações da Administração Pública Municipal se ela pretende dar cumprimento à Lei; se positivo, quais atividades serão realizadas e caso negativo, justificar a resposta. Edinho considera a definição da Organização Mundial da Saúde - OMS que classifica como rara a doença, cuja prevalência afeta 65 em cada 100 mil habitantes. A etiologia das doenças raras é diversificada, sendo a grande maioria delas de origem genética (80%), mas doenças degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas, também podem originá-las.

As doenças raras são, frequentemente, crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais e as sequelas causadas elas são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas, auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia). Para a OMS o diagnóstico correto pode interromper ou retardar a progressão de uma doença, melhorar a qualidade de vida do paciente, orientar os familiares e prevenir novos casos, além disto a Organização prevê que nos próximos anos cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

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